Depois de mais de 20 dias internado, Lito Sousa deixou o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, e passou a receber cuidados paliativos em casa. O criador de conteúdo, de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e de rápida progressão.
Para garantir a continuidade da assistência, o térreo da residência foi adaptado com equipamentos e estrutura semelhante à hospitalar. Profissionais de enfermagem trabalham em turnos para acompanhar Lito durante as 24 horas do dia.
A alta, ocorrida na terça-feira (1º), não encerrou a busca da família por alternativas. A equipe continua tentando viabilizar a participação dele em pesquisas experimentais, inclusive em um estudo nos Estados Unidos. Até o momento, no entanto, não existe tratamento aprovado capaz de interromper ou reverter a evolução da doença.
Os cuidados paliativos não significam abandono ou suspensão automática do tratamento. A assistência pode começar em diferentes fases de uma doença grave e ocorrer paralelamente a outras terapias.
O objetivo é controlar sintomas, reduzir o sofrimento e preservar a qualidade de vida. O acompanhamento pode ajudar no manejo da dor, falta de ar, náuseas, vômitos, cansaço, insônia e constipação, além de oferecer apoio psicológico e social.
A família também recebe orientações para organizar a rotina e participar das decisões relacionadas ao tratamento. Quando o acompanhamento começa mais cedo, essas escolhas podem ser discutidas com mais tempo e de acordo com as necessidades e os desejos do paciente.
Os cuidados paliativos podem ser indicados desde o diagnóstico de uma condição grave, progressiva ou que ameace a continuidade da vida. A decisão considera os sintomas, o impacto da doença e a necessidade de suporte, não apenas uma estimativa de sobrevida.
O atendimento pode ocorrer em hospitais, ambulatórios, unidades de saúde ou na residência. A estrutura varia conforme cada situação. Nem todos os pacientes precisam de enfermagem permanente ou de equipamentos hospitalares em casa.
Também há diferença entre cuidados paliativos e assistência exclusiva de fim de vida. No primeiro caso, o paciente pode continuar recebendo tratamentos destinados a controlar a doença. Se determinadas terapias deixarem de oferecer benefícios, o paciente, a família e a equipe médica podem discutir a prioridade ao conforto.
Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos no Sistema Único de Saúde. A iniciativa prevê assistência integral e humanizada às pessoas com doenças graves, além de suporte aos familiares e cuidadores.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é causada por alterações em proteínas conhecidas como príons, que provocam danos progressivos às células do cérebro. Entre os possíveis sintomas estão falhas de memória, mudanças de comportamento, tremores, dificuldade de coordenação e alterações na fala.
Com a progressão do quadro, outras funções neurológicas e os movimentos do paciente também podem ser comprometidos. A forma esporádica, considerada a mais comum, costuma atingir pessoas mais velhas.
Segundo o Ministério da Saúde, foram confirmados 547 casos da doença no Brasil entre 2005 e 2021. Informações reunidas pela pasta indicam que, na maioria dos casos, a sobrevida varia de seis meses a um ano após o aparecimento dos primeiros sintomas, embora a evolução possa ser diferente para cada paciente.
Como ainda não existe terapia capaz de modificar o curso da doença, o atendimento concentra-se no controle dos sintomas, no conforto e no suporte ao paciente e à família.
Com informações do g1.
